Tous En Bleu – Journée de sensibilisation à l’autisme

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Alice dans sa boite – symbolique de l’enfermement de l’enfant autiste

L’autisme n’est pas une maladie dont on guérit. C’est un handicap mais dont on peut très significativement améliorer, atténuer l’impact et même souvent faire disparaitre certaines manifestations.

Le 2 avril 2016 c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Ici c’est un peu tous les jours 😉 Nous avons appris à vivre avec cet handicap et depuis les premiers jours savons combien l’accompagnement peut sortir ses enfants de leur enfermement et les aider à s’insérer (presque) comme tout le monde. La différence de ses enfants est comme une perle rare. Il faut apprendre à la mettre en valeur et l’apprécier telle qu’elle est.

Faisons le premier pas vers les enfants autistes.

Imaginez la difficulté qu’ont ses enfants à sortir de leur monde pour pénétrer dans le nôtre c’est incommensurable. J’utilise souvent cette métaphore : emmener un enfant chez le coiffeur, à la boulangerie, au restaurant par exemple, c’est tout à fait naturel, mais pour un enfant autiste c’est comme si vous envoyez votre enfant qui a le vertige à un stage d’escalade de haut niveau. Chaque petite « activité » est un vrai saut à l’élastique pour l’enfant autiste.

L’autisme regroupe aussi tellement de niveaux ou de « spécialités » différentes.

Un enfant qui souffre par exemple de troubles autistiques de haut niveau Asperger, qui arrive simplement à entrer dans une boulangerie, va au-delà de ses capacités.

Là où l’on peut penser qu’un « autiste » est « incapable » c’est tout à fait le contraire. Il a un handicap et le dépasse. Il est à mes yeux un super-héro !

Il faut valoriser chaque mini victoire et renforcer la confiance en eux de ses enfants

Ceci se traduit au quotidien par une implication à 200% de l’entourage, des structures : école, centre de loisirs, garderie, nounou ..etc. Et si on peut entendre le célèbre « nous n’avons pas été formés », j’ai juste envie de répondre qu’en 2016 il me semble que nous disposons tous de suffisamment d’accès à l’information pour se documenter et comprendre.

Là où le bas blesse c’est le parcours du diagnostic. Pour intégrer l’autisme il faut déjà que l’enfant soit diagnostiqué. Il y a en France d’énormes progrès à faire à ce niveau là. Ici il a fallu 1 an et 4 mois pour pouvoir démarrer la phase de diagnostic entre l’inscription et le rendez-vous : une liste d’attente de plus d’1 an, imaginez ce que cela représente pour un enfant de 3 ans .. Nous n’avons pas attendu le résultat du diagnostic et ne regrettons pas du tout aujourd’hui. Les troubles autistiques peuvent être nettement améliorés s’ils sont pris en compte et traités au plus tôt, quand l’enfant peut développer lui-même des techniques, méthodes pour compenser le handicap avec l’aide de ses parents et/ou de spécialistes (orthophoniste, psychomotricien..etc)

Je souhaite sincèrement qu’on apprenne à mieux connaitre l’autisme pour ouvrir une porte aux enfants autistes. 1 enfant sur 100 présente des troubles du syndrome de l’autisme c’est énorme et seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, alors qu’une très grande partie des 80% restants pourrait intégrer le système scolaire traditionnel.

On parle toujours des enfants autistes mais l’autisme ne réduit pas l’espérance de vie ! Chacun de ses enfants autistes deviendra un adulte, un adulte qui aura des difficultés sur certains points mais qui pourra aussi apporter sa vision unique du monde sur d’autres points. La différence est essentielle et nous enrichie. Intégrer dans le système scolaire traditionnel des enfants autistes apporterait beaucoup aux autres enfants de la classe.

Si l’on parle de la journée « mondiale » de sensibilisation à l’autisme, il faut noter que la France connait un retard énorme dans la prise en compte de ce handicap. Aux Etats-Unis par exemple ou dans certaines pays au nord de l’Europe, la vision de l’autisme est bien différente. Les enfants sont intégrés et acceptés. J’espère sincèrement que le 3ème plan autisme en France sera suivi d’un 4ème .. puis d’un 5ème ..etc car le chemin est encore très long.

Au quotidien pour les parents d’enfants autistes il existe sur la toile pas mal de sites internet ou de page facebook intéressantes à suivre pour s’informer ou trouver des supports éducatifs, pédagogiques ou tout simplement des petites techniques, astuces pour le quotidien. Voici la listes des liens que nous aimons :

#TousEnBleu

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